财经5月16日讯 在“世界炎症性肠病日”即将到来之际，强生创新制药携手多方在上海外滩共同揭幕“双重人生”公益快闪，以一座沉浸式的“剧场”解构疾病叙事，重塑社会对话，呼吁公众关注全球超1000万的炎症性肠病患者困境。

　　开幕式当天，强生创新制药还宣布启动“百集短剧科普项目”，计划通过100集科普短剧，系统性提升公众对于炎症性肠病的科学认知。项目将通过剧情化叙事和场景化表达，将专业医学知识转化为通俗易懂的内容，降低公众理解门槛。同时借助情感化演绎的短剧形式，增强社会对患者群体的共情共鸣，为疾病科普注入人文关怀。

　　资料显示，炎症性肠病(“IBD”是一种以消化道慢性炎症为特征的疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎两种类型。这是一种隐秘却终身伴随的疾病，好发于15-35岁黄金年龄，患者会遭遇反复发作的腹痛、腹泻、便血、体重减轻、肛瘘肛周脓肿等。

　　首部以胶片进行拍摄，聚焦IBD群体的公益短片拉开“双重人生”快闪活动的序幕，也传递了本次公益行动的初衷——以社会之力，共同鼓励IBD患者走出困境，重新建立一种可持续的日常。

　　本次快闪活动的核心艺术装置“IBD共生棱镜”矗立在外滩，与陆家嘴的城市天际线遥遥相望。蒙古族新锐建筑师南迪以解构主义的手法重塑了马桶的造型，通过镜面实时映射陆家嘴天际线与流动人群，形成了“患者-市民-城市”的动态影像对话。当象征IBD患者“隐形人生”的马桶符号进入城市公共空间，他们夹缝中的艰难境遇就无法被轻易忽视，而成为迫在眉睫的公共议题。装置中央的狭窄门洞设计暗合“双重人生”主题——参与者穿越时经历从昏暗到明亮的空间转换，既象征患者在医疗支持下的自我突破，也隐喻社会认知从偏见迈向共生的转折。

　　作为本次快闪公益行动的一部分，5月16日至5月19日，公众将有机会走进“双重人生剧场”，感受IBD患者的人生。“双重人生剧场”的构造是一个沉浸式、互动式的“舞台”，通过“身体警报”、“做决定的人”、“回归”三个章节，再现IBD患者从发病、确诊、治疗到回归社会的生存体验与心路历程。

　　当天，“双重人生”公益快闪现场开启了一次颇有意义的对话。嘉宾从不同视角分享了他们对于此次快闪公益行动的感受，以及如何通过社会参与更好推动“共决策”以赋能IBD患者的洞见。

　　IBD患者傅昊然分享了在疾病诊疗、管理中患者未被满足的需求。他表示，由于缺乏疾病相关知识，患者在出现症状后漏诊、误诊率高，在诊疗过程中决策参与度较低，不知道如何向医生表达自己的需求。由于社会对IBD认知度不高，职场及社会交往中缺乏理解，患者被迫承受身体和心理的双重压力。

　　重庆市人民医院消化科主任郭红教授表示，在IBD的治疗中，目前没有“最好的治疗”只有“最合适的治疗”，“医患共决策”的模式正成为提升治疗质量的关键。“它不仅是信息的共享，更是治疗主动权的重构。患者需要充分沟通个人偏好、生活状况、治疗目标、价值观念等个性化因素，医生结合医学专业知识和患者个人情况，确保患者全面了解不同治疗方案的益处、风险及可能的结果，双方共同作出最适合的治疗或护理决策。”

　　“我们始终关注炎症性肠病患者未被满足的治疗需求。而在治疗之外，我们敢为人先，持续融动多方力量，不断提升公众对疾病的认知，并呼吁在更广泛的社会层面上，深入理解患者需求，以‘共决策’的理念指导社会行动，真正赋能患者并重燃他们对生活的掌控力。”强生创新制药免疫负责人潘昉玥表示。

张紫祎